Sairauteen sopeutuminen

Sairastumiskriisiä saattaa voimistaa, jos sairastuminen tapahtuu keskellä isoa elämänmuutosta tai elämäntilannekriisiä. Tällöin voimavarat saattavat olla jo valmiiksi koetuksella. Toisaalta tällaisessa tilanteessa diabetekseen liittyvät ajatukset ja tunteet saattavat myös hautautua muiden asioiden alle ja psyykkinen sopeutumistyö viivästyä. Elämäntilanteeseen liittyen myös ympäröivien ihmisten asenteet sekä tukiverkoston tilanne ja saatavilla olo vaikuttavat sairastumiskokemukseen.

Sairastumisen kokemiseen vaikuttaa olennaisesti myös se ikä, jossa diabetes puhkeaa. Eri kehitysvaiheissa ja elämänvaiheissa diabetekseen sairastuminen voi muotoutua hyvin erilaiseksi kokemukseksi.

Hyvin pieni lapsi kokee diabetesta konkreettisten hoitohetkien kautta, eikä kykene vielä ymmärtämään sairauden elinikäisyyttä tai merkitystä itsen kannalta. Lapsi kokee omaa diabetestaan pitkälti vanhempiensa reaktioita ja suhtautumista peilaten, joka muodostaa pohjaa sille, miten diabetekseen liittyviin erilaisiin vaikeisiin tunteisiin tulee suhtautua. Mitä pienemmän lapsen sairastumisesta on kyse, sitä keskeisempää onkin vanhempien saama tuki lapsen sairastumisen aiheuttaman kriisin käsittelemiseksi.  

Vasta myöhemmin kehityksen ja kypsymisen myötä lapselle alkaa tulla edellytyksiä ymmärtää diabeteksen lopullisuutta, rajoitteita ja mahdollisuuksia. Oikeastaan vasta, kun identiteetti alkaa nuoruuden kehityksessä kiivaammin rakentua ja jäsentyä, tulee mahdolliseksi ottaa diabetes osaksi omaa itseä ja minuutta. Tähän vaiheeseen liittyy usein myös kovaa kipuilua, joka voi varsinkin vanhemmista tuntua hämmentävältä. Tällöin on tärkeätä pyrkiä ymmärtämään omaa nuorta, joka käy läpi niitä tunteita ja ajatuksia, joita hänen vanhempansa ovat aikuisen mielellä prosessoineet omista lähtökohdistaan käsin paljon pidempään. Lapsen ja vanhempien sopeutumisprosessit ovatkin usein eritahtisia.

Eri ikävaiheet ja elämäntilanteet voivat siis muuttaa kokemusta diabeteksen rajoituksista ja mahdollisuuksista. Sairastumisen aiheuttamien tunteiden ja ajatusten käsittely onkin erilaista esimerkiksi taaperolla, uhmaikäisellä, alakoululaisella, puberteetti-iässä tai kutsuntaiässä olevalla, raskaana olevalla, aikuisiällä tai vanhuudessa. Sairastumisikään ja diabeteksen kanssa läpi elettyihin elämänvaiheisiin palaaminen voi olla merkityksellistä jokaiselle, vaikka sairastumisen kriisistä ja diagnoosin saamisesta olisikin aikaa. Erityisen tärkeätä taaksepäin katsominen on silloin, kun sairastumiskriisi ja sopeutuminen pitkittyvät. Voikin ajatella, että sairauteen sopeutuminen ei ole vain sen alkuvaiheen asia. Sairastumiskriisiin liittyvät tunteet ja ajatukset voivat nostaa päätään elämän eri vaiheissa. Tämä on myös normaalia ja kuuluu läpi elämän tapahtuvaan kasvuun ihmisenä.

Lapsen ja nuoren diabetes – Diabetesliiton Hyvinvoinnin polut (diabetespolut.fi)

Nuorelle – Diabetesliitto

Murrosikä – Diabetesliiton Hyvinvoinnin polut (diabetespolut.fi)

Jokaisen tie diagnoosin saamiseen on ainutlaatuinen ja vaikuttaa osaltaan myös siihen, miten sairastumisen kokee. Siinä missä yksi on yrittänyt hakea selvyyttä ja apua oireisiinsa pitkään, tulematta huolineen kuulluksi, voi toisen tie diabetesdiagnoosiin edetä nopeasti. Diabetes-diagnoosin saaminen voi herättää erilaisia tunteita myös riippuen siitä, onko sairastuminen tapahtunut äkillisesti, dramaattisesti ja yllättäen vai onko sairautta edeltänyt pidempi seurantajakso. Diabeteksen diagnosointiin ja tarkan diabetestyypin tunnistamiseen saattaa liittyä myös toisten kohdalla enemmän hakemista ja epävarmuutta kuin toisten, mikä voi myös vaikuttaa siihen, miten sairastumisen kokee. On myös erilaista sairastua johonkin sellaiseen sairauteen, joka on entuudestaan tuttu esimerkiksi lähipiiristä, kuin jos on täysin uuden edessä.

Ihmisissä on monenlaisia täysin tai osittain synnynnäisiä psyykkisiä ominaisuuksia, kuten temperamentti tai kognitiiviset kyvyt, jotka vaikuttavat sairastumisen aiheuttamiin reaktioihin ja sen herättämien tunteiden ja ajatusten käsittelyyn. Lisäksi on paljon psyykkisiä ominaisuuksia, jotka muovautuvat suurissa määrin myös elämänkokemusten ja kiintymyssuhteiden pohjalta. Tällaisia ominaisuuksia ovat esimerkiksi persoonallisuus, tunteensäätelytaidot, selviytymiskeinot, arvot ja asenteet, suhtautuminen vaikeisiin tunteisiin ja omaan kehoon, itsetunto ja identiteetti. Yksilön psyykkiset ominaisuudet vaikuttavat siis myös siihen, miten tietoa diabetekseen sairastumisesta käsittelee ja miten sopeutuminen etenee. Esimerkkejä.

Diabetekseen sairastuminen on todennäköisesti erilainen kokemus sellaiselle, jonka itsetunto on vakaa, jonka suhde omiin tunteisiin on hyväksyvä, myötätuntoinen ja salliva, kuin sellaiselle, jonka itsetunto on haavoittuva, joka välttelee vaikeita tunteita tai suhtautuu itseen ankarasti ja vaativasti.

Yhtälailla esimerkiksi oppimisen tai keskittymisen vaikeudet voivat hankaloittaa uuteen sairauteen liittyvän tiedon vastaanottamista ja omaksumista ja vaikuttaa siten kokemukseen sairastumisesta ja omasta pystyvyydestä omahoidon tehtävän edessä.

Elämänhistorian myötä karttuneet kokemukset ja erityisesti kokemukset aiemmista elämänkriiseistä sekä niistä selviytymisestä vaikuttavat siihen, mitä ihminen käy läpi diabetekseen sairastuessaan.  Sairastuminen voikin eletyn elämän pohjalta saada hyvin monenlaisia merkityksiä. Siinä missä yksi reagoi diabetekseen häpeän tai syyllisyyden sävyttämin tuntein, voi toinen tuntea vihaa ja katkeruutta tai pelkoa, kun kolmas on pettynyt ja surullinen.

Traumaattisia elämäntapahtumia ja turvattomuutta kiintymyssuhteissaan kokenut saattaa esimerkiksi reagoida herkemmin pelon ja ahdistuksen tuntein. Kiusatuksi joutunut tai sellainen, jota on moitittu elämäntavoista tai kehon ominaisuuksista saattaa herkemmin tuntea sairaudestaan häpeää tai syyllisyyttä ja pyrkiä esimerkiksi salaamaan ja piilottelemaan diabetestaan. Elämässään huolenpitoa ja lohtua vaille jäänyt puolestaan saattaa kokea diabetekseen liittyen erityisesti pettymyksen ja surun tunteita, joiden kautta diabetes koetaan osana elämän menetysten ja vastoinkäymisten sarjaa.

On tärkeää muistaa, että elämässä kohdattujen vastoinkäymisten ja kriisien vakavuudesta tai määrästä sellaisenaan ei voi yksinomaan päätellä, mitä joku kokee sairastuessaan diabetekseen. Sairastumista edeltävien kriisien ja vaikeuksien olemassaolon sijaan olennaisempaa on se, miten niistä on päässyt eteenpäin. Onko vaikeuksia ollut mahdollista käsitellä ja ottaa osaksi omaa elämäntarinaa, vai ovatko ne jääneet käsittelemättä. Onko vaikeilla hetkillä saanut tukea toisilta ihmisiltä vai onko jäänyt yksin.

Myös elämän myönteiset tai muulla tavalla merkitykselliset kokemukset vaikuttavat siihen, miten koemme diabetekseen sairastumisen. Kokemukset nähdyksi, kuulluksi ja lohdutetuksi tulemisesta, elämän erilaiset onnistumiset, oppimiskokemukset ja selviytymistarinat voivat olla merkittäviä suojaavia tekijöitä, jotka voivat kannatella myös diabetekseen liittyvän sairastumiskriisin läpi.  

Elämänhistorian ja nykyisen elämäntilanteen rinnalla koemme diabetekseen sairastumisen myös suhteessa tulevaisuuteen ja siihen, millaisia mielikuvia siihen liittyy. Diabetekseen sairastumisen kokemiseen vaikuttaakin olennaisesti myös se, mikä merkitys diabeteksella on omaa tulevaisuutta koskevien odotusten, suunnitelmien ja unelmien kannalta. Estääkö tai vaikeuttaako sairastuminen jonkin tärkeäksi koetun asian toteutumista? Voiko elämään liittyviä haaveita, suunnitelmia ja unelmia toteuttaa myös diabeteksen kanssa? Onko diabeteksen omahoito ja riittävän hyvä hoitotasapaino saavutettavissa sillä elämäntyylillä ja tavalla, jolla on tottunut elämään? Vaikuttaako diabetes ammattihaaveisiin, harrastuksiin tai elämäntyyliin?

Sairauteen sopeutuminen lähtee liikkeelle siitä, kun asiakkaalle kerrotaan diabeteksen puhkeamisesta. Jokainen asiakas reagoi tietoon yksilöllisesti omista lähtökohdistaan käsin. Yksilölliseen reagointiin vaikuttaviin tekijöihin kannattaa tutustua asiakas -välilehdeltä. Ensimmäisten kohtaamisten aikana on hyvä pyrkiä arvioimaan asiakkaan yksilöllistä lähtökohtaa, josta käsin uusi sairaus otetaan vastaan. Mahdollisuuksien mukaan olisi hyvä selvittää ainakin: 

• Psyykkinen vointi – Ajankohtaiset pulmat, oireet ja diagnoosit jos on, meneillään olevat hoidot, tarpeen mukaan mielialaa tarkemmin, itsetuhoisuuden arviointi, jos huoli herää) 
• Yleinen elämäntilanne – Kuormitustekijät, tukiverkosto ja voimavarat, onko akuuttia kriisitilannetta 
• Olemassa olevat ennakkokäsitykset diabeteksesta – Millaisia käsityksiä, kokemuksia ja tietoja asiakkaalla diabeteksesta on? Tunteeko hän jonkun, jolla on diabetes? Mitä asiakas sen pohjalta ajattelee diabeteksesta?  

Shokkivaiheessa asiakas saattaa kokea alkujärkytystä ja epäuskoa. Diabetes ei ensi alkuun välttämättä tunnu todelliselta. Tässä vaiheessa asiakas saattaa vaikuttaa varsin rauhalliselta ja neutraalilta.  Shokkivaiheessa oleva asiakas ei vielä välttämättä kykene sisäistämään tai muistamaan kovin paljoa uutta tietoa kerralla. Ammattilaisen toiminnassa korostuukin erityisesti alkuvaiheessa tärkeiden tietojen kertaaminen ja omahoidon käytännön alkuun saatteleminen sekä rauhallinen turvan tunnetta vahvistava läsnäolo. Vältä antamasta liikaa tietoa kerralla. Tärkeimmät asiat on hyvä antaa asiakkaalle myös kirjallisena. Asiakkaalle voi olla hyvä myös kertoa, että monenlaisia kysymyksiä, ajatuksia ja tunteita voi myöhemmin nousta mieleen ja niitä kannattaa kirjata ylös. Ensikontaktista lähtiessä (myös osasto-olosuhteissa) asiakkaalle olisi hyvä pyrkiä antamaan tietoa siitä, miten hänen prosessinsa etenee, milloin häntä mahdollisesti tavataan seuraavan kerran uudelleen ja mihin hän voi kysymyksineen olla tarvittaessa yhteydessä.  

Reaktiovaiheessa tyypillisiä ovat voimakkaat tunteet, kun ymmärrys sairaudesta ja sen mukanaan tuomista muutoksista alkaa vähitellen sisäistyä asiakkaalle. Tässä vaiheessa asiakas on usein hyvin tiedonjanoinen ja mielessä saattaa pyöriä isoja kysymyksiä, joskus myös erilaisia virhekäsityksiä. Erityisesti asiakasta saattaa askarruttaa se, miksi juuri itselle puhkesi diabetes. Kysymykseen saattaa liittyä paitsi surun, myös vihan ja katkeruudenkin tunteita. Erityisesti reaktiovaiheessa oleva asiakas on hyvin haavoittuvainen virheellisen tiedon suhteen ja saattaa tietoa hakiessaan ajautua myös vääränlaisen tai hänen tilanteeseensa sopimattoman tiedon pariin. Tässä vaiheessa ammattilaisen on hyvä pyrkiä tekemään tilaa asiakkaan kysymyksille ja tarjota niihin vastauksia sekä ohjata asiakasta asiallisten tietolähteiden pariin.  

Asiakkaan yksilöllisten tunnereaktioiden normalisointi on tärkeää. Erilaisista reaktioista onkin hyvä kertoa asiakkaalle psykoedukatiivisessa hengessä.  Pian sairautensa alkuvaiheissa asiakas törmää myös diabetesta koskevaan riskitietoon. Erityisesti diabeteksen riskejä on hyvä käsitellä asiakasta kuunnellen ja selvittää mitä hän niistä tietää ja millaisia tunteita ne herättävät. Ammattilaisen kanssa käyty realistinen, mutta rauhoittava sekä toivoa rakentava keskustelu riskeistä on tärkeää. Riskikeskusteluun on hyvä panostaa riittävästi aikaa erityisesti, jos asiakas ilmaisee niihin liittyviä huolia tai jos hänen taustastaan nousee esille esimerkiksi:   

• kokemuksia läheisten vakavista diabetes -komplikaatioista tai ennenaikaisesta kuolemasta 
• muita traumaattisia kokemuksia 
• diagnoosia edeltävää muuta ahdistus- ja pelko-oireilua  
• muuta ajankohtaiseen elämäntilanteeseen liittyvää psyykkistä kuormitusta 

Pitkittyneen sairastumiskriisin ja sopeutumisvaikeuden tunnistaminen edellyttää diabeteksen asiakkaassa herättämien ajatusten, tunteiden ja toiminnan tarkastelemista pidemmällä aikavälillä. Mahdollisuuksien mukaan on hyvä kartoittaa asiakkaan suhdetta diabetekseen huomioiden erityisesti sairastumisvaiheen ja nuoruusiän kehitysvaiheen kokemuksia sekä asiakkaan itsensä esille nostamia käännekohtia elämänsä varrelta diabeteksen suhteen. Näitä asioita voi kartoittaa esimerkiksi kysymällä sairastumiseen liittyvistä muistikuvista ja siitä, miten asiakas on diabeteksen eri elämänvaiheissaan kokenut.  

Jos aikuisikäiseltä jää puuttumaan tavanomainen diabeteksen herättämien tunteiden vaihtelu ja diabetekseen liittyvät tunteet ovat pitkäaikaisesti ja yksipuolisesti hyvin kielteisiä ja kuormittavia, voi kyseessä olla pitkittynyt sairauteen sopeutumisen vaikeus. Tyypillisesti tämä ilmenee vaikeutena sitoutua riittävän hyvään omahoitoon sekä vaikeutena hyväksyä diabetesta osaksi itseä, mikä ilmenee sairauden ja sen riskien torjumisena itsen ulkopuolelle.  

Hieman yllättävästi joskus myös niin sanotun ylihoitamisen (ylitunnollinen ja täydellisyyteen pyrkivä omahoito) taustalla saattaa olla myös sopeutumisen vaikeutta. Tällöin ylihoitaminen voi olla tapa vältellä kohtaamasta diabetekseen liittyvien riskien herättämiä pelon ja syyllisyyden tunteita, joiden hyväksyminen tuntuu vaikealta. Vaikka ilmeisimpiin sopeutumisvaikeuden muotoihin liittyykin nimenomaan diabeteksen kokeminen korostuneen kielteisin tuntein ja ajatuksin sekä sairauden aktiivinen torjuminen itsen ulkopuolelle, voi sopeutumisvaikeuteen liittyä myös vaikeus antaa itselle lupaa kokea diabeteksen nurjaa puolta.  Tällöin asiakas saattaa tunnollisen omahoitonsa perusteella vaikuttaa sopeutuneen diabetekseen hyvin, mutta pinnan alla pakottaakin itseä positiiviseen ajatteluun ja torjuu aktiivisesti sairauden herättämiä vaikeita tunteita ja ajatuksia. Tämä altistaa esimerkiksi hoitoväsymykselle sekä voimakkaille kriisireaktioille niissä tilanteissa, kun sairaus etenee esimerkiksi komplikaatioiden toteamisen myötä.

Pitkittyneen sopeutumisvaikeuden tunnusmerkkejä 

• Diabetekseen liittyvät voimakkaat häpeän, syyllisyyden, vihan, katkeruuden, surun tai pelon tunteet 
• Diabeteksen piilottelu ja vaikeus puhua diabeteksesta 
• Omahoidon sivuuttaminen ja laiminlyönti, erityisesti verensokerin mittaamisen välttely 
• Diabetekseen liittyvät konfliktit läheisten tai ammattilaisten kanssa 
• Kontrollikäyntien ja laboratoriokokeiden toistuva väliin jättäminen 
• Vaikeus hyväksyä diabetesta osaksi itseä 
• Myönteisten tunteiden puuttuminen diabetekseen liittyen 
• Kielteisten tunteiden puuttuminen diabetekseen liittyen 
• Vaikeus nähdä diabeteksen tuoneen elämään mitään hyvää 

Pitkäaikaisempien sopeutumisvaikeuksien kanssa kamppailevan asiakkaan tukeminen vaatii ammattilaiselta kykyä tasapainoilla potilasta kuormittavien tunteiden vastaanottamisen ja toivon rakentamisen välillä. Tämä edellyttää ammattilaiselta vuorovaikutustaitoja sekä kykyä kestää asiakkaan diabetekseen kohdistamaa torjuntaa, välttelyä ja mielipahaa.  Asiakkaan tukeminen diabetekseen liittyvän surun prosessoinnissa on tärkeää. Asiakkaan kokemaa vaikeutta ei tulisi väheksyä, vaan lähestymisessä olisi tärkeätä panostaa empatiaan, hyväksyntään ja validointiin. Jos asiakas torjuu diabetesta ja hoidonohjausta voimakkaasti, tulisi vastarintaa kyetä myös myötäilemään ja pidättäytyä liian voimakkaasta riskipuheesta. Tämä ei kuitenkaan tarkoita riskeistä keskustelusta pidättäytymistä. Mitä voimakkaampaa torjunta on, sitä voimakkaammin tulee panostaa hoidon kohentamiseen tähtäävän ohjauksen ja neuvonnan sijaan hoitosuhteen luottamukseen ja laatuun. Kun potilaalla ei ole tarve suojautua työntekijälähtöiseltä arvioinnilta, avautuu mahdollisuus yhteiseen, jaettuun ongelmanratkaisuun.  

Pitkittyneissä sopeutumisen vaikeuksissa, joihin liittyy omahoidon laiminlyömistä ja heikko hoitotasapaino, voi olla hyvä pyrkiä siirtämään hoidonohjauksen fokus verensokerista omahoidon tekoihin ja välttää arvottamasta asiakkaan omahoitoa verensokerista käsin. Tärkeää on myös pyrkiä keskusteluissa tekemään näkyväksi potilaan mielessä tapahtuvaa kamppailua ja ponnistelua diabeteksen eteen. Usein on niinkin, että asiakas ponnistelee kovasti mielessään diabeteksen kanssa, mutta se ei näy hänen toiminnassaan ulospäin.  Asiakkaalle voi olla hyvin voimakas korjaava kokemus, kun häntä hoitava ammattilainen osaa tunnistaa ja validoida tämän mielensisäisen ponnistelun. Kun työntekijä tunnistaa ja auttaa näkyväksi asiakkaan sisäisen motivaation ja hoitohalun, luo se myös edellytyksiä hoitosuhteen yhteistyön ja hoitoon sitoutumisen vahvistamiselle. Kun asiakkaan sisäinen motivaatio tunnistetaan ja tehdään näkyväksi, on työntekijän myös helpompi liittoutua asiakkaan rinnalle vastaanasettumisen sijaan.  

Sopeutumista voi auttaa:  

• Tukemalla asiakasta diabetekseen sairastumisen aiheuttaman surun tavoittamiseksi 
• Vahvistamalla toivoa ja sisäistä motivaatiota 
• Viestimällä asiakkaalle ehdotonta hyväksyntää, joka on riippumaton omahoidosta ja hoitotasapainosta 
• Kestämällä asiakkaan vastarintaa  
• Empatiaan, validointiin ja normalisointiin panostamalla 
• Panostamalla hoitosuhteessa jaettuun asiantuntijuuteen ja luottamukseen

Diabetekseen sopeutuminen ei ole tila, jonka kerran saavutettuaan ihminen ei enää kokisi diabetekseen liittyviä kielteisiä tunteita tai kriisiytymistä sen kanssa. Sairastumiskriisi voikin myös uudelleenaktivoitua tai nostaa päätään, vaikka diabeteksen kanssa olisikin aiemmin jo tehnyt sovinnon ja liittänyt sen osaksi omaa itseä ja minäkuvaa. 

Tyypillisiä sairastumiskriisiä uudelleen laukaisevia tekijöitä voivat olla esimerkiksi:  

• diabeteksen eteneminen 
• vakavampien komplikaatiotilanteiden kohtaaminen (esim. vakava hypoglykemia) 
• elämänmuutos, kuten työttömyys, raskaus tai armeijan kutsuntaiän saavuttaminen 
• elämäntilanteet ja ihmissuhteet, joissa diabetes tuottaa kokemuksen erilaisuudesta ja ulkopuolisuudesta 
• pidempikestoiset vaikeudet riittävän hoitotasapainon saavuttamisessa 
• diabeteksen puhkeaminen omalle lapselle 

Tukeminen lähtee liikkeelle asiakkaan tilanteen tunnistamisesta. Tärkeätä on pyrkiä keskustelemaan asiakkaan kokemista ajatuksista ja tunteista tutkivaan sävyyn. Tärkeää on pyrkiä selvittämään, mikä nämä ajatukset ja tunteet on laukaissut pintaan. Asiakkaan kanssa voi myös pohtia sitä, liittyykö kontrollikäyntiin itseensä jotakin sellaista, joka asiakasta triggeröi. Joskus asiakkaat saattavat kokea muiden ihmisten, kuten ammattilaisten tai läheisten, vaativan alati parempaa omahoitoa ja hoitotasapainoa, johon asiakas ei koe kykenevänsä. Ammattilaisen hyvää tarkoittavakin ohjaus ja neuvonta saattaa siis joskus tuntua vaatimuksilta ja tuottaa asiakkaalle tunteen, ettei kukaan oikein ymmärrä hänen kamppailuaan ja diabeteksen omahoidon kuormittavuutta. Tällaista vuorovaikutukseen ja hoitosuhteeseen liittyvää ilmiötä on tärkeä pitää ammattilaisen toimesta mielessä ja ottaa tarpeen mukaan keskusteluun.  

Onnistunut keskustelu hoitosuhteesta ja sen osapuolten odotuksista ja ymmärryksestä voi lujittaa asiakkaan hoitoon sitoutumista ja rakentaa avointa maaperää hoidon ohjaukselle ja neuvonnalle. Asiakkaalle voi olla hyvä psykoedukatiivisessa hengessä kertoa sairastumiskriisistä, siihen liittyvistä ajatuksista ja tunteista sekä siitä, millaisissa tilanteissa se saattaa uudelleenaktivoitua. Asiakkaan tunteiden vastaanottaminen, kannattelu ja tuki on tärkeää. Kun asiakas on voimakkaan tunteen vallassa, ei kannata kiiruhtaa omahoidon ohjaukseen ja neuvontaan, positiivisiin ratkaisuihin ja näkökulmiin tai tutkimustulosten läpikäyntiin. Siirrä tällöin mieluummin fokus asiakkaan kuuntelemiseen ja kohtaamiseen.