Ensitieto-ohjaus
Diagnoosin asettanut lääkäri ohjaa asiakkaan heti neurologian poliklinikan sairaanhoitajalle, joka antaa ensitietoa, mistä asiakas saa tukea asian käsittelyyn ja keneen voit tai läheisesi voivat ottaa yhteyttä tarvittaessa.
Noin kuukauden kuluttua diagnoosin asettamisesta tapaat kliinisen asiantuntijasairaanhoitajan neurologian poliklinikalla ensitieto-ohjauksen merkeissä. Läheisesi ovat myös tervetulleita tapaamiseen.
Tähän on koottu tietoa asioista, joita tapahtuu diagnoosin asettamisen jälkeen ja asioista, joista on hyvä olla tietoinen.
Potilas
Saat ensimmäisen ohjausajan kliiniselle asiantuntijasairaanhoitajalle noin kuukauden kuluttua diagnoosin asettamisesta. Aika on tarkoitettu sinulle ja läheisillesi. Vastaanotolla saatte keskustella sairaudesta ja esittää esiinnousseita kysymyksiä.
Lähtökohtana on aina toimintakykysi omassa elinympäristössäsi. Asiantuntijasairaanhoitajan asiantuntemuksesta hyödyt erityisesti silloin, kun olet vastasairastunut sekä tilanteissa, joissa sairaus aiheuttaa ongelmia toiminta- tai työkyvyssäsi. Saatte ohjausta ja neuvoa sairastumiseesi liittyvissä kuntoutus- ja palvelujärjestelmän asioissa.
Mikäli olet työkykyinen, työterveyshuolto arvio työ- ja toimintakykyä suhteessa oman työsi vaatimuksiin. Tarvittaessa siellä mietitään sairauspoissaoloratkaisut ja arvioidaan yhteistyössä työnantajan kanssa työn muokkausmahdollisuuksia (sisällöllinen /ajallinen). Tämä tavallisesti mietitään työterveysneuvottelussa.
Ensimmäisen ohjausajan tietosisältö
Vastaanotolla keskustellaan sinun ja perheesi sen hetkisestä tilanteesta. Käynnillä annetaan tietoa sairautesi erityispiirteistä ja palveluista, esimerkiksi kuntoutuksesta, toimeentulosta, etuuksista, apuvälineistä, liikkumisesta, harrastuksista, järjestö- ja yhdistystoiminnasta tai asumisesta. Vastaanotolla kerrotaan myös hoitopolustasi. Sinua ja läheisiä tuetaan uudessa tilanteessa ja hoitopolkusi aikana. Vastaanotolla annetaan tietoa moniammatillisesta työryhmästä, joka osallistuu sinun hoitoosi.
Asiantuntijasairaanhoitajan kontaktit jatkuvat ensi käynnin jälkeen säännöllisesti tai tarpeen tullen. Yhteydenottopuhelut ovat aina ennen tulevia osastojaksoja. Sinä tai läheinen voitte olla yhteydessä asiantuntijasairaanhoitajaan, jos pärjäämisesi muuttuu, suunnitellut palvelut eivät käynnisty, ovat riittämättömät tai ovat päättymässä.
Kun sinun tai perheesi tilanne vaatii monitahoista koordinointia ja yhteyshenkilöä, asiantuntijasairaanhoitaja voi toimia yhdyshenkilönäsi sairaalan ja kodin, työpaikan, koulun, varhaiskasvatuksen sekä muiden hoitoon ja kuntoutukseen osallistuvien tahojen ja viranomaisten välillä.
Sinä tai läheisesi voitte ottaa suoraan yhteyttä erikoissairaanhoidon asiantuntijasairaanhoitajaan, jos tarvitset moniammatillista ja monialaista asiantuntemusta.
Ohjaukseen ei tarvita lähetettä ja se on sinulle maksutonta. Yhteydenotto tapahtuu puhelimitse. Voitte jättää soittopyynnön, jolloin asiantuntijasairaanhoitaja soittaa takaisin. Kiireellistä hoito tarvittaessa sinun tulee olla yhteydessä päivystykseen.
Jatkot määräytyvät potilaan toimintakyvyn mukaan. Tarvittaessa potilas pääsee asiantuntijasairaanhoitajan vastaanotolle poliklinikkaseurantojen aikana tai voi olla puhelimitse yhteydessä.
Kun seurannat ovat osastolla asiantuntijasairaanhoitaja soittaa potilaalle ja hänen läheisilleen n. 1vk ennen osastojaksoa.
Kliiniselle asiantuntijasairaanhoitajalle voi jättää soittopyynnön neurologian poliklinikan takaisinsoittojärjestelmään.
Neurologian poliklinikan sairaanhoitajan puhelinaika on
Ma-Ke, Pe klo 8.30–10.00 puhelinnumero 06 415 5318
Numeron ollessa varattu, puhelunne ohjautuu takaisinsoittojärjestelmään. Äänimerkin jälkeen voitte jättää viestiin nimenne ja puhelinnumeronne.
Sairaanhoitaja soittaa Teille takaisin kyseisenä päivänä tai seuraavana arkipäivänä.
Lisätietoa:
Lääkäri käy sinun ja läheisten kanssa keskustelua seuraavista asioista:
- työkyky ja sen jatko
- ajokyky
- lääkitykset
- tarvittavat muut todistukset
- ohjaus tarvittavien erityistyöntekijöiden vastaanotolle
- kontrollien sopiminen sekä mahdollisten jatkotutkimusten arvio
- keskustelua hoitotahdosta sekä elämän loppuvaiheen ratkaisuista.
Diagnoosin jälkeen sinut ohjataan vielä neurologian poliklinikan sairaanhoitajalle ja saat tarvittavaa ohjausta sekä kertausta sovituista jatkoista.
Ammattilainen
Ensimmäisessä ohjauksessa potilas saa vapaasti kertoa ajatuksiaan ja esittää kysymyksiä. Hänelle kerrotaan sairaudesta ja annetaan tieto turvallisista lähteistä, joista asiasta voi lukea. Kartoitetaan potilaan vointi ja sairauden tuomat haasteet. Kerrotaan hoitopolkusta ja erityistyöntekijöistä jotka osallistuvat hoitoon ja milloin heitä potilas tulee tapaamaan.
Keskustellaan asioista joita potilas voisi tässä vaiheessa miettiä ja järjestää. Keskustellaan myös psyykkisestä voinnista ja tarpeesta saada tukea. Neuvotaan mitä ja mistä apua eriasioihin voi saada. Kerrotaan sopeutumisvalmennuskurssista sekä kuntoutuksesta. Kannustetaan tekemään asioita joita haluaa tehdä ja tuottavat hyvää mieltä. Annetaan potilaalle yhteystiedot ja kehotetaan ottamaan yhteyttä jos tulee kysyttävää tai asiat jäävät mietityttämään. Kerrotaan että lupa on ottaa yhteyttä, yksin ei asioita tarvitse miettiä.
Tapaamisten ja puhelut kirjataan NEUR-lehdelle.
Vastaanottokäynti ALS-diagnoosin asettamisen yhteydessä toimii hoitoprosessin käynnistävänä vaiheena ja edellyttää systemaattista otetta. Vastaanotto toteutetaan neurologin toimesta ja samassa yhteydessä potilas ohjataan hoitajalle informaation saamista varten. On ymmärrettävää, että kaikkia asioita ei välttämättä saada ratkaistua ensimmäisellä vastaanottokäynnillä. Keskeisenä tavoitteena on:
- arvioida kokonaisvaltaisesti potilaan tilanne ja toimintakyky
- tunnistaa erityistyöntekijöiden tarve varhaisessa vaiheessa
- aloittaa hoidon suunnittelu, lääkehoidon arvio ja hoitotahdon käsittely
- kartoittaa tuen, kuntoutuksen ja etuusjärjestelmien tarpeet
- mahdollisuuksien mukaan kartoittaa potilaan ajatukset hoitotahdosta ja linjauksista sairauden edenneessä vaiheessa.
Vastaanoton sisältö (ydinalueittain)
Taustatiedot ja sairauden kulun läpikäynti
- Varmistetaan diagnoosin ymmärtämisen.
- Kerrotaan sairauden tyypillisestä etenemisestä ja sen yksilöllisistä eroista.
Kontrollien ja erityistyöntekijöiden suunnittelu
- Määritellään seurannan rytmi ja vastuutaho.
- Arvioidaan puhe-, fysio-, ravitsemus- ja toimintaterapeutin tarve. Kirjaa tavoiteaika ja/tai kiireellisyys.
- Kirjataan alustavat kuntoutustavoitteet.
Lääkehoidon suunnittelu
- Keskustellaan rilutsolin aloituksesta ja siihen liittyvistä näkökohdista (ks. lääkehoito).
- Käydään läpi oireenmukaisen lääkehoidon mahdollisuudet.
- Tarvittaessa laaditaan laboratoriopyynnöt ja seurantaohjeet.
Hoitolinjaukset ja ennakointi
- Käydään alustava keskustelu mahdollisista hoitorajauksista.
- Suositellaan hoitotahdon pohdintaa ja dokumentointia.
- Ohjataan keskustelemaan tulevista ratkaisuista (esim. DNR, PEG, NIV).
- Esitetään tarvittaessa palliatiivisen yksikön toiminta osana hoitoprosessia.
Geneettinen arviointi
- Tarpeen mukaan pohditaan geenitutkimuksen indikaatiota.
- Geneettiset selvitykset eivät kuulu jokaisen ALS potilaan arviointiin ja varsinkin terveiden sukulaisten ennakoivaan testaukseen on syytä suhtautua kriittisesti.
Työ- ja etuusasiat
- Arvioidaan työkyky ja ohjataan tarvittaessa lausuntojen laatimiseen.
- Tarpeen mukaan potilas ohjataan työterveyshuoltoon, mikäli potilas toivoo ja kykenee jatkamaan työtä.
- Ohjataan kuntoutustuen tai eläkkeen hakemiseen.
Kiireellisyyden ja jatkoarvioiden arviointi
- Arvioidaan kiireellisyys mahdollisiin jatkotoimiin (esim. ravitsemus, hengitys).
- Mikäli sairaus on selvästi edennyt, ohjataan osastokontrolliin tai palliatiiviseen arvioon.
HEA-palvelun ja psyykkisen tuen tarve
- Arvioidaan HEA (hoito- ja elämänarjen arviointi) -palvelun tai kotikuntoutuksen tarpeellisuus.
- Tarvittaessa ohjataan psykiatrin tai psykologin arvioon.
Kuntoutus ja lausuntotarpeet
- Perustetaan kuntoutuksen suunnittelu erityistyöntekijöiden arvioiden pohjalta.
- Varmistetaan lausuntotarpeet
- Yksilöllisen tarpeen mukaan pyydetään erityistyöntekijän vastaanottoa.
- Kokonaisapuvälinepalvelulähete APUV-näkymälle mahdollisimman alkuvaiheessa.
Tulevaisuuden suunnittelu ja oikeudelliset asiat
- Keskustellaan potilaan toiveen mukaan hoitotahdosta, edunvalvontavaltuutuksesta.
- Tarvittaessa ohjataan sosiaalityöntekijälle. LINKKI MENEE ASIAKKAAN HAITARIIN. ODOTETAAN POUTAPILVEN KORJAUSTA!
Diagnoosin jälkeen potilas ohjataan vielä sairaanhoitajalle. Lääkäri kirjaa määräyksiin “Uusi ALS diagnoosi”.
Kokonaisapuvälinepalvelulähete APUV-näkymälle mahdollisimman alkuvaiheessa.
- Henkisen ensiavun tarpeen kartoittaminen
- Muun tuentarpeen kartoitus
- Ohjaus asiantuntijasairaanhoitajan ensitieto-ohjaukseen
- Yhteydenottotietojen antaminen ja ohjaus.