Ensitieto-ohjaus
Diagnoosin asettanut lääkäri ohjaa asiakkaan heti neurologian poliklinikan sairaanhoitajalle, joka antaa ensitietoa, mistä asiakas saa tukea asian käsittelyyn ja keneen voit tai läheisesi voivat ottaa yhteyttä tarvittaessa.
Noin kuukauden kuluttua diagnoosin asettamisesta tapaat kliinisen asiantuntijasairaanhoitajan neuron poliklinikalla ensitieto-ohjauksen merkeissä. Läheisesi ovat myös tervetulleita tapaamiseen.
Tähän on koottu tietoa asioista, joita tapahtuu diagnoosin asettamisen jälkeen ja asioista, joista on hyvä olla tietoinen.
Potilas
Saat ensimmäisen ohjausajan kliiniselle asiantuntijahoitajalle noin kuukauden kuluttua diagnoosin asettamisesta. Aika on tarkoitettu sinulle ja läheisillesi. Vastaanotolla saatte keskustella sairaudesta ja esittää esiinnousseita kysymyksiä.
Lähtökohtana on aina toimintakykysi omassa elinympäristössäsi. Asiantuntijasairaanhoitajan asiantuntemuksesta hyödyt erityisesti silloin, kun olet vastasairastunut sekä tilanteissa, joissa sairaus aiheuttaa ongelmia toiminta- tai työkyvyssäsi. Saatte ohjausta ja neuvoa sairastumiseesi liittyvissä kuntoutus- ja palvelujärjestelmän asioissa.
Ensimmäisen ohjausajan tietosisältö
Vastaanotolla keskustellaan sinun ja perheesi sen hetkisestä tilanteesta. Käynnillä annetaan tietoa sairautesi erityispiirteistä ja palveluista, esimerkiksi kuntoutuksesta, toimeentulosta, etuuksista, apuvälineistä, liikkumisesta, harrastuksista, järjestö- ja yhdistystoiminnasta tai asumisesta. Vastaanotolla kerrotaan myös hoitopolustasi. Sinua ja läheisiä tuetaan uudessa tilanteessa ja hoitopolkusi aikana. Vastaanotolla annetaan tietoa moniammatillisesta työryhmästä, joka osallistuu sinun hoitoosi.
Asiantuntijasairaanhoitajan kontaktit jatkuvat ensi käynnin jälkeen säännöllisesti tai tarpeen tullen. Yhteydenottopuhelut ovat aina ennen tulevia osastojaksoja. Sinä tai läheinen voitte olla yhteydessä asiantuntijasairaanhoitajaan, jos pärjäämisesi muuttuu, suunnitellut palvelut eivät käynnisty, ovat riittämättömät tai ovat päättymässä.
Kun sinun tai perheesi tilanne vaatii monitahoista koordinointia ja yhteyshenkilöä, asiantuntijasairaanhoitaja voi toimia yhdyshenkilönäsi sairaalan ja kodin, työpaikan, koulun, varhaiskasvatuksen sekä muiden hoitoon ja kuntoutukseen osallistuvien tahojen ja viranomaisten välillä.
Sinä tai läheisesi voitte ottaa suoraan yhteyttä erikoissairaanhoidon asiantuntijasairaanhoitajaan, jos tarvitset moniammatillista ja monialaista asiantuntemusta.
Ohjaukseen ei tarvita lähetettä ja se on sinulle maksutonta. Yhteydenotto tapahtuu puhelimitse. Voitte jättää soittopyynnön, jolloin asiantuntijasairaanhoitaja soittaa takaisin. Kiireellistä hoito tarvittaessa sinun tulee olla yhteydessä päivystykseen.
Jatkot määräytyvät potilaan toimintakyvyn mukaan. Tarvittaessa potilas pääsee asiantuntijasairaanhoitajan vastaanotolle poliklinikkaseurantojen aikana tai voi olla puhelimitse yhteydessä.
Kun seurannat ovat osastolla asiantuntijasairaanhoitaja soittaa potilaalle ja hänen läheisilleen n. 1vk ennen osastojaksoa.y
LISÄÄ TÄHÄN UUDENMAAN LIHASTAUTILIITON SIVUT!!!!
YHTEYSTIETOIHIN! TAKAISINSOITTONUMERO PIENI SELITE POLIN SH, JOKA JÄTTÄÄ MARILLE SOITTOPYYNNÖN
Lääkäri käy sinun ja läheisten kanssa keskustelua seuraavista asioista:
- työkyky ja sen jatko
- ajokyky
- lääkitykset
- tarvittavat muut todistukset
- ohjaus tarvittavien erityistyöntekijöiden vastaanotolle
- kontrollien sopiminen sekä mahdollisten jatkotutkimusten arvio
- keskustelua hoitotahdosta sekä elämän loppuvaiheen ratkaisuista.
Diagnoosin jälkeen sinut ohjataan vielä neurologian poliklinikan sairaanhoitajalle ja saat tarvittavaa ohjausta sekä kertausta sovituista jatkoista.
Kun henkilö ei pysty hoitamaan asioitaan itse esimerkiksi sairauden tai vammautumisen takia, on etsittävä ratkaisu, miten hänen asioitaan hoidetaan hänen puolestaan. Läheinen voi hoitaa toisen asioita esimerkiksi Suomi.fi-valtuuksien avulla tai edunvalvontavaltakirjalla.
Jos tuen tarpeessa oleva henkilö on tehnyt aiemmin edunvalvonta-valtuutuksen valtuutetun täytyy hakea valtuutuksensa vahvistamista Digi- ja väestötietovirastolta tällöin, kun henkilö ei enää pysty itse hoitamaan asioitaan.
Jos edunvalvontavaltuutusta ei ole tehty, henkilölle voidaan määrätä edunvalvoja, joka hoitaa hänen asioitaan. Edunvalvoja määrätään vain silloin, jos henkilö ei pysty terveydellisen syyn takia hoitamaan itse asioitaan eivätkä ne tule millään muulla tavalla hoidetuiksi.
Edunvalvonta
Voit ennakoida tuen tarpeen ja tehdä edunvalvontavaltuutuksen siltä varalta, että et itse pysty myöhemmin hoitamaan asioitasi. Valtuutus kirjataan edunvalvontavaltakirjaan, johon voit nimetä etukäteen, kuka saa hoitaa asioitasi ja miten niitä saa hoitaa. Voit myös määritellä siinä, miten valtuutetun toimintaa valvotaan.
Hoitotahto
Hoitotahdossa ilmaiset, millaista hoitoa toivot elämän loppu-vaiheessa. Hoitotahto on hyvä tehdä siltä varalta, että et pysty itse osallistumaan hoitopäätöksiin.
Elämänlaatutestamentti
Voit tehdä itsellesi elämänlaatutestamentin, jossa kerrot itsellesi tärkeät arkielämänasiat. Elämänlaatutestamentti on hyvä tehdä riittävän ajoissa ja sitä voit tarvittaessa päivittää.
Elämänlaatutestamentissa ilmaistut asiat tulee huomioida tilanteissa, joissa henkilö ei itse pysty enää huolehtimaan tai vaikuttamaan niihin. Mikäli henkilö ei enää pysty itse kirjaamaan tahtoaan lomakkeelle, voi omainen tai muu hänet hyvin tunteva henkilö häntä haastatella tai muuten avustaa lomakkeen täyttämisessä.
Lähde: Suomen muistiasiantuntijat ry
Puolesta asiointi
Toisen henkilön puolesta on mahdollista asioida palveluissa, jotka ovat ottaneet käyttöön Suomi.fi-valtuudet. Tällaisia palveluita ovat esimerkiksi Kelan OmaKanta, verkkopankkiasiointi tai Verohallinnon OmaVero
OmaKanta
Täysi-ikäinen ja täysivaltainen henkilö voi asioida toisen aikuisen puolesta OmaKannassa, jos hänellä on siihen Suomi.fi-valtuus.
Lisätietoa:
Verkkopankkiasiointi
Et voi käyttää toisen ihmisen verkkopankkitunnuksia. Verkkopankki-tunnukset ovat henkilökohtaisia.
Jos sinulla on tarve auttaa läheistäsi asioimaan viranomaisten kanssa sähköisesti, voi läheisesi antaa sinulle Suomi.fi-valtuuksien kautta oikeuden asioida puolestaan. Suomi.fi-valtuuksien kautta annettu valtuus on sähköisesti annettu valtakirja.
Pankkiasiointi
Tilinkäyttöoikeuden voit antaa luottohenkilölle esimerkiksi silloin, kun koet itse tilin käyttämisen haasteellisena. Valtuutus annetaan omassa pankissa ja se edellyttää valtuuttajan tunnistamista.
Tavallinen valtakirja
Jos pystyt tekemään valtakirjan ja ymmärrät sen merkityksen, voit valtuuttaa valtakirjassa tietyn henkilön hoitamaan tietyn asian valtakirjan avulla. Valtakirjaa voi käyttää monenlaiseen asiointiin, muun muassa pankissa ja eri viranomaisten luona.
Ammattilainen
Ensimmäinen ohjausaika
- Noin kuukauden kuluttua diagnoosista.
- VOISIKO TÄSSÄ OLLA LINKKI LUETTELOON (M-Files) VAI PIILOTETTUUN VAIHEESEEN KS. ALLA LINKKI OHJAUKSEN SISÄLLÖSTÄ? JA SEURANTASOITOISTA, VAI TARVITAANKO SEURANTASOITOISTA YHTÄÄN MITÄÄN TÄSSÄ KOHTAA?
KIRJAAMISET NÄKYVÄT NEURON LEHDELLÄ!!! JOHDANTOON KIRJOITA
ASIAKASOHJAUKSEN OHJEET >LINKIT
UUDENMAAN LIHASTAUTILIITTO ALS, OPPAAT JAETTAVAKSI
Käynnit ja puhelut kirjataan NEUR-lehdelle
Vammaispalvelu ja terveyssosiaalityö kommentoi kl. asiantuntijash:n käynnin sisältöä 9.5.25 mennessä
JARI TÄYDENTÄÄ SITÄ SISÄLTÖÄ.
JOHDANTOTEKSTIÄ, JOSSA HUOMIOIDAAN YKSILÖLLISYYS VASTAANOTTOKYVYKKYYDEN MERKITYS POTILAAN KOHTAAMISESSA, MUTTA MYÖS ERITTT MÄÄRÄYKSISSÄ
- Diagnoosi ja sen merkitys
- Sairauden eteneminen
- Lääkehoito (Rilutek)
- Työkyky ja sen jatkoa
- TyöterveyshuolLON ROOLI?? ONKO TERVEYSSOSIAALITYÖ MUKANA?
- Ajokyky
- Mahdollisten jatkotutkimusten arvio.
- Hoitolinjaukset (TÄSSÄ JA/TAI MYÖHEMMIN, YKSILÖLLINEN TAPA LÄHESTYÄ ASIAA!)
- Kannustaminen hoitotahdon laatimiseen
- Tuki elämän loppuvaiheen kysymysten ratkaisuun.
- Kontrollipaikan valinta
- lievempioireiset potilaat; kontrollit poliklinikalla
- vaikeaoireiset potilaat; kontrollit neurologian osastolla
- Tarvittavat muut todistukset (SV67, A-TOD, B-TOD, C-TOD)
- Kontrollit 3 kk – 6 kk tilanteen mukaan
- Erityistyöntekijöille ajanvarausmääräykset tarpeen mukaan
- Puheterapeutille bulbaarioireiset heti alkuvaiheessa, tarvittaessa jo ennen diagnoosia.
- Ravitsemusterapeutille tarvittaessa puheterapeutin tapaamisen jälkeen.
- Fysioterapeutille heti lähete, kun diagnoosi on tehty (ohjauksellinen ja ennakoiva näkökulma)KIIREELLISYYSLUOKITUSTARVE!! KRITEERIT
- Toimintaterapeutille ohjataan hyvin pian diagnoosin jälkeen arvioon asiakkaat, joilla on selvästi haasteita käsien käytössä.
- Kokonaisapuvälinepalvelulähete APUV-näkymälle mahdollisimman alkuvaiheessa.
Diagnoosin jälkeen potilas ohjataan vielä sairaanhoitajalle. Lääkäri kirjaa määräyksiin “Uusi ALS diagnoosi”.
OSASTOSIHTEERIN ON USEIN VAIKEA SAADA SOVITELTUA SAMALLE PKL KÄYNNILLE USEITA ERITYISTT, MIKÄ ON POTILAAN KANNALTA JÄRKEVÄ MÄÄRÄ, VOIDAANKO MÄÄRITTÄÄ? ERITYISTT:LLE ON SUORAAN VARATTAVISSA AIKOJA N. 3 AIKAA/VKO. MITEN RATKAISTAAN POTILAAN KANNALTA JÄRKEVIMMIN (KOSKEE KAIKKIA PKL-KÄYNTEJÄ, OS:LLE TARVITAAN LUKUJÄRJESTYS)?!
YKSILÖLLISYYS TARPEISSA, MITÄ ERIT TT OIKEASTI TARVITAAN!!!!
- Henkisen ensiavun tarpeen kartoittaminen
- Muun tuentarpeen kartoitus
- Ohjaus asiantuntijasairaanhoitajan ensitieto-ohjaukseen
- Yhteydenottotietojen antaminen ja ohjaus.
PITÄISIKÖ PYYTÄÄ TTH EDUSTUS MUKAAN PIENRYHMÄÄN?
Työterveyshuollossa lääkäri arvioi onko potilas työkykyinen ja kirjoittaa tarvittaessa sairausloman. Työterveyden kautta haetaan myös eläke.
Hoitotahto
Hoitotahdossa ilmaistaan, millaista hoitoa toivotaan elämän loppu-vaiheessa. Hoitotahto on tehdään varalle ellei potilas itse pysty osallistumaan hoitopäätöksiin.
Edunvalvonta
Toisen puolesta asiointi
Suomi.fi:ssä tietoa myös:
- pankkiasioinnista
- verkkopankkiasioinnista
- tavallisesta valtakirjasta.